Il 2 aprile è la giornata mondiale della consapevolezza sull'autismo.
Intervento di:
Franco NardocciPast President Società Italiana di Neuropsichiatria dell'Infanzia e dell'Adolescenza
Le conoscenze sull'autismo si sono accresciute in modo cruciale negli ultimi
vent'anni. Il dibattito scientifico e culturale è stato intenso in termini di
sviluppo di nuove conoscenze e approcci terapeutici. Ciononostante, a quasi 70 anni
dalla sua individuazione da parte di Leo Kanner (1943) e di Hans Asperger(1944),
persistono ancora alcuni interrogativi su quale sia la causa, o le cause,
dell'autismo in considerazione anche della grande variabilita dei quadri
sintomatologici che si collocano all'interno del cosiddetto spettro autistico.
Nonostante ciò le attuali metodologie valutative e strategie di intervento
possono poggiarsi ormai su un ben consolidato corpo dottrinario e scientifico. A
differenza di quanto avveniva solamente una quindicina di anni fa, oggi le nostre
certezze diagnostiche e terapeutiche non debbono più fondarsi solamente più su
documentazione scientifica o linee guida straniere; nel corso di questi ultimi anni
infatti è cresciuto nel nostro Paese un bagaglio di certezze scientifiche e esperienze
operative, non solo nella rete sanitaria ma anche nella realtà educativa e scolastica,
che si sono diffuse sia a livello nazionale e che di numerose realtà regionali. Dalla
Linea Guida della Società Italiana di Neuropsichiatria dell'Infanzia e
dell'Adolescenza del 2005, al più recente documento del "Tavolo Nazionale per
l'Autismo", sintesi finale del gruppo di lavoro costituito dal Ministero della
Sanità nel 2007. Questo documento ha potuto raccogliere valutazioni e
indicazioni che già si ritrovano nei piani di intervento di numerose
Amministrazioni Regionali. Ad oggi si posso segnalare delibere di indirizzo
operativo per le patologie autistiche in ben 14 regioni; Linee Guida Regionali per
l'autismo sono già operative in Regioni come Piemonte, Emilia Romagna, Toscana,
Marche, Abruzzo, Campania, Sicilia. Altri importanti documenti di programmazione
per l'autismo sono stati e laborati dalla Regione Lombardia, Puglia e Sardegna.
In tutte queste documentazioni si può ritrovare un unico comun denominatore:
l'autismo è considerato, come ormai in tutto il mondo scientifico nazionale e
internazionale, come una grave disabilità dovuta ad una una precoce disfunzione
neurocerebrale e non come una malattia mentale, psicosi o schizofrenia,concezioni,
queste ultime,dimostratesi del tutto false nel corso di questi ultimi, ormai, 40 anni.
Sul piano degli interventi l'approccio alla disabilità autistica è orientato quindi
dagli interventi abilitativi, educativi e socializzanti che possono migliorare o
modificare, ma per ora purtroppo non guarire, gli effetti dei disturbi nella
comunicazione, socializzazione e comportamento caratteristici dell'autismo.
L'autismo è l'effetto dell'impossibilità biologica del bambini a attivare
quel complesso e ricchissimo sistema di comunicazioni e interazioni con
l'ambiente, che in condizioni normali è attivo fin dalla nascita.
E' quindi questa impossibilità a costruire e far crescere la "relazione" che
determina la comparsa precoce dell'autismo nel bambino determinando una disabilità
che si mantiene per tutto il corso della vita. Numerose sono state le testimonianze sulle
ripercussioni nefaste della teoria della madre frigorifero e sulle sofferenze
inflitte a generazioni di madri e genitori, mentre non altrettanto considerati
sembrano essere stati i risultati dei decenni di interventi psicoanalitici
condotti in maniera intensiva e diffusa, in contesti culturali e scientifici in cui
l'approccio psicoanalitico era del tutto egemone, senza alcuna alternativa.
Dopo decenni di interventi psicoterapeurici anche istituzionali, i bambini
autistici degli anni 50 e 60 (e in Italia anche 70) sono diventati, nella loro
stragrande maggioranza (gli studi riportano valori che variano tra il 70 e
l'80%) degli adulti con tali disabilità nelle autonomie individuali e sociali da
essere abbandonati alle famiglie, internati negli istituti o collocati in contesti
puramente custodialistici e assistenziali.
Se da una parte si plaude ai metodi di analisi scientifica basati sulla medicina
delle evidenze che hanno permesso di valutare la terapia Di Bella inefficace, o la
diffusione della crescina per i capelli praticamente una truffa, quando ci si
addentra nel campo dell'autismo le cose diventano più complicate. Ci sono voluti
dodici anni prima che una rivista scientifica seria come l'inglese Lancet
ammettesse di avere contribuito a creare nella collettività paure infondate nei
confronti della vaccinazione trivalente con l'idea, diventata per qualcuno
certezza e bandiera, che l'autismo fosse stato provocato da questa vaccinazione.
Sono infatti dovuti passare più di dieci anni prima che la rivista scientifica che
aveva pubblicato la ricerca di Wakefield che per l'appunto sosteneva il nesso di
causa effetto tra vaccinazione trivalente e autismo negasse la scientificit?? di quella
ricerca e ne dichiarasse false le conclusioni. L'Istituto Superiore di Sanità
ha seguito la metodologia che viene seguita in tutto il mondo scientifico per
elaborare una Linea Guida: ha raccolto tutto il materiale scientifico prodotto sul
tema a livello internazionale, lo ha analizzato e catalogato secondo parametri
stabiliti in modo esplicito, lo ha verificato in relazione alle evidenze di
efficacia dei risultati. La revisione sistematica della letteratura ha considerato
tutte le pubblicazioni scientifiche, documentati dalle più importanti banche
dati internazionali, nell'arco di tempo che va da 2005 all'aprile 2010.
Innanzitutto va fortemente sottolineato come la prima raccomandazione riportata
nella Linea Guida non riguarda metodi o tecniche, ma al contrario focalizza la sua
attenzione sugli interventi "mediati" dai genitori, quegli interventi cioè in
cui la partecipazione delle madri e dei padri diventa elemento fondamentale nel percorso
terapeutico del bambino. Questa raccomandazion e richiama come diventi cruciale per
il successo dell'intervento di cura nell'autismo il garantire alle madri e ai
padri, primi e naturali "specialisti" anche in affettività dei loro figli,
gli strumenti per la comprensione e il fronteggiamento dei comportamenti e
atteggiamenti autistici. Ai genitori viene quindi riconosciuto un ruolo essenziale
nel percorso evolutivo, così ricco di difficoltà e problemi, dei loro figli e
nel progetto educativo, e di tutela affettiva, della famiglia che possa
permettere anche ai componenti più fragili e vulnerabili di godere il massimo
delle opportunità di sviluppo individuale e sociale. Si raccomanda però di
porre in atto strategie volte anche a sostenere un carico così pesante per i
genitori in modo da permettere loro di affrontare un compito così difficile e da
promuovere anche una loro migliore qualità di vita.
In questa cornice di centralità del ruolo dei genitori, affettiva e educativa,
vengono raccomandati gli interventi a supporto della comunicazione,
si consiglia di adattare l'ambiente comunicativo sociale e fisico circostante,
si ipotizza un profilo di efficacia a favore dell'intervento psicoeducativo TEACCH,
e sicuramente si consiglia di utilizzare i sistemi derivati dall'Applied Behaviour
Intervention e di considerare altri interventi intensivi altrettanto strutturati,
richiamando anche la necessità, di approfondire questi temi con ulteriori studi e analisi.
Il respiro è ampio, non si sposa un'unica metodologia, si articolano i diversi contesti
con cui poter affrontare una situazione così complessa come l'autismo. Non va poi
sottovalutata l'importanza della revisione, riportata dalla Linea Guida, sull'efficacia
anche degli interventi psicofarmacologici, interventi che si stanno diffondendo
notevolmente e non solo nell'area delle persone con autismo adulte.
La stragrande maggioranza di questi temi, non certo così sistematizzati e sostenuti
da un simile revisione della letteratura, si possono facilmente ritrovare nei
documenti, programmi di indirizzo e linee guida emanate dalle amministrazioni
regionali del nostro paese e che sono già state citate. L'immagine che sembra
emergere dalla diffusa, se pur ancora frammentata e per alcuni territori carente,
rete di interventi territoriali è quella di evitare di affidarsi ad un unico
metodo, ad una sola strategia ma di integrare le varie opportunità che i vari
sistemi di intervento indicano. Indubbiamente a livello dei territori la necessità
di integrare il sanitario, l'educativo, lo scolastico, il sociale ponendo poi
sempre maggiore attenzione ai problemi segnalati dalle famiglie, richiede il
confronto tra esperienze, linguaggi e culture diverse, necessita di competenze che
devono integrarsi e non sovrapporsi alla ricerca dell'unica verità. In questo
contesto così ricco di opportunità ma anche di spinte alla differenziazione, la Linea Guida
diventa lo strumento che indirizza le varie componenti del sistema di cura,
sanitario, educativo e sociale, prioritariamente verso indirizzi e interventi che
hanno dimostrato, con la prova dei loro risultati, la loro utilità e, nel
contempo, a considerare la non utilità o la negatività di altri interventi.
Naturalmente una simile Linea Guida non poteva non suscitare proteste e lamentele
nel momento in cui riporta valutazioni della letteratura scientifica in
riferimento a interventi che non hanno saputo dare prova dei loro risultati
Non appare strano che i docenti autodesignatisi esperti di spiritualità e
affettività per le madri, i parlamentari che hanno una tale stima dei cavalli,
animali per altro intelligenti e apprezzabili, da ritenerli terapeuti, o coloro
che pensano che le diete oltre a garantire un buon livello di benessere servono a
guarire l'autismo, non possono certo mostrare il loro favore. Rimane sempre la
possibilità di documentare e dimostrare il valore scientifico delle loro ipotesi e
i risultati dei loro interventi, utilizzando gli strumenti fondanti il confronto e
il progredire scientifico: la scrittura e la diffusione nel mondo scientifico.
Naturalmente si possono utilizzare i salotti televisivi, le stanze dei palazzi
romani, gli uffici di qualche parlamentare della Repubblica che come ben sappiamo
ultimamente hanno meno da fare del solito. Per carità, è un percorso del tutto
legittimo ma che si rifà ad altri significati dei concetti "evidenza" e
"risultati" e anche in questa accezione l'esperienza "Di Bella" docet.
Franco Nardocci
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